A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
üdvözli Önt weboldalán!

Új közös program

Új közös program

Ha az idő is engedi és nem esik az eső, akkor egy remek kirándulási lehetőséget ajánlok figyelmetekbe, melyet Aranyosmaróthyné Jutka szervezett a számunkra. Itt olvashatjátok levelét:

Kedves betegtársak!

Egy túralehetőséget ajánlok a figyelmetekbe: Merzse- Mocsár megtekintése a XVII. kerületben, október 21-én vasárnap. Találkozó a Keleti pályaudvaron, a 9 óra 50. perckor induló Sülysápi vonatnál. Jegyváltás Rákoskertig. (Én ott várlak benneteket az állomáson.) Az állomástól kocsit biztosítunk betegtársainknak. Akinek van kedve és ereje, az az 5 km-es tanösvényen is végig mehet. A túrán Aranyosmaróthyné Jutka vár benneteket.

Családtagokat, unokákat is szívesen várunk.

Aki szeretne, részt venni a túrán az kérem jelezze, hogy tudjuk hány fővel számolhatunk.
Jó kikapcsolódást és túrázást kívánunk Jutka

ISMÉT ORVOSI ELŐADÁS A TAVASZI TAGGYŰLÉSEN

Szeretettel várunk minden érdeklődőt a legújabb orvosi előadásunkra a május 12-i közgyűlésünkön, melyet a ritka betegségek nemzetközi szaktekintélye, Prof. Dr. Molnár Mária Judit tart. Előadásának a címe: Myasthenia a gének tükrében.
 

A professzor asszony fő kutatási területe a molekuláris neurológia, a neurogenetika, melyek elengedhetetlenül szükségesek a gyorsabb és hatékonyabb diagnózis és kezelés, a személyre szabott terápia megvalósításában.

A szakmai önéletrajzát (Curriculum vitae) olvasva nehéz lenne felsorolni az összes tudományos munkáját, címét és munkahelyét. Számunkra a legfontosabb, hogy a Ritka Betegségek Intézetének igazgatója, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Neurogenetikai Társaság elnöke, egyetemi tanár. Könyvei közül kiemelném Az izombetegségek alapjai és modern szemlélete címűt, melyből sokat tanulhatunk betegségünkről.
 

Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy eljön közénk és előadást tart csoportunk számára. Bepillantást nyerhetünk a genetikai kutatások jelenlegi állapotába és a személyre szabott orvoslás lehetőségeibe.

Előadása után kérdésekkel fordulhatunk a professzor asszonyhoz. Kérjük, hogy a kérdések rövidek, érthetőek és lényegretörőek legyenek!
Remélem, hogy ismét sokan leszünk.

Meglátogatjuk a Magyar Tudományos Akadémiát

MTA Székház látogatás
2018. március 23 péntek

Közös programot hirdetünk.

 magyar tudomanyos akademia 474 279 49440

2018. március 23-án ismét látogatható lesz a Magyar Tudományos Akadémia székházának első emeletén egy összefüggő, reprezentatív teremsor.
Az  Akadémia Művészeti Gyűjteményeként megtekinthetjük a dísztermet, a bizottsági termeket (elnöki tanácsterem és képes terem) és az egykori heti ülések termét. A bizottsági termek 19. század végi berendezésének visszaállításával egy rendeltetését és berendezését tekintve – a hazai viszonyok közt ritka, ha nem is egyedülálló módon – egységes történelmi enteriőr együttes született újra.

Mégsem időutazást kínálunk, hanem a jelenbe mindig csak így-úgy integrálható múlt, a rekonstruáltság tudatosítását.

Felmerül a kérdés: működhet-e egy rekonstruált 19. század végi hivatali reprezentáció képzőművészeti kiállításként a 21. században? Továbbá, hogy működhet-e egy ruhatár kiállítótérként – úgy a 19., mint a 21. században? Ruhatár van! Alkalmi eseményeink ugyanis lehetőséget adnak arra, hogy
a bizottsági termek közti, egykor eredetileg optikai kísérletekre szánt (később garderobe-ként használt) térben vizuálisan kísérletezzünk: a Művészeti Gyűjtemény raktáraiban elfekvő tárgyakat állítsunk más fénytörésbe.

A program időpontja még nem rögzített, de tudjuk, hogy délután lesz, a pontos időpontot később tudjuk meg, s honlapunkon megírjuk.

A tárlatvezetővel ez a séta kb. kétórás lesz, egy-egy órát szánva az épület külsejének, ill. belsejének megtekintésére. Aki elfáradt, megpihenhet az épületben.

mta diszterem01 800x532 2

A csoportot előre be kell jelentenünk, ezért kérünk mindenkit, hogy e-mailben, vagy telefonon jelentkezzék Krisztinánál, 2018 március 14-ig!
Családtagokat is hozhattok.

Ritka nap

Ritka nap

a Ritka Betegségek Világnapja

Időpont: 2018. február 24, 10.00-17.00 óráig

Helyszín: Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 48 ritka betegeket összefogó civil szervezetet tömörítő országos ernyőszervezetként képviseli a közös problémákat hazai és európai szinten. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők, ill. családtagok által létrehozott civil szervezet. Több, mint 6000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), akik napi szinten küzdenek az élhetőbb életért.

Az évente kb. 900 főt megmozgató Ritka Betegségek Világnapját 2008. óta rendezi meg rendszeresen a RIROSZ.
A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan lehetőséget kívánunk adni a bemutatkozáshoz azon civil szervezetek, szolgáltatók és cégek számára, melyeket ez a probléma érint.

Ilyen betegség a myasthenia gravis is. Ezért minden évben saját standunkon tájékoztatjuk az érdeklődőket a betegségről és a terápiás lehetőségekről, nyomtatott anyagok osztogatásával is.
E közben az előadó teremben érdekes, orvosi előadásokat lehet meghallgatni. 

MEGJELENT A RÉSZLETES PROGRAM! Olvasható a RIROSZ honlapján: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018

 

Szerettel várjuk az érdeklődőket, s mind azon a tagtársainkat, akik a standon történő feladatok ellátásában részt vállalnak.
A részvétel nincs jelentkezéshez kötve, a segítőinket viszont kérjük, időben jelezzék, hogy számíthatunk rájuk. A feladat: pár órás ügyeletet vállani az asztalunknál.

Hírmondó 2017/40. szám

Megjelent a Hírmondó legújabb száma!

Várunk Benneteket december 9-én, szombaton a MEOSZ székházában tartandó karácsonyi összejövetelre! 
További részletekért ide kattintva olvassátok el a Hírmondót.

hirmondo december

pdf letoltes

VÁROSNÉZÉS A VÍZRŐL

Hajókirándulást szerveztünk csoportunk tagjai és hozzátartozóik számára, június 22-ére. Budapesti városnéző sétahajókázásunkat a BKV D12-es hajójáratán terveztük. Azért egy csütörtöki, azaz hétközbeni napot választottunk, hogy az utazási kedvezmények érvényesek legyenek.
Ezen a hajóúton mintegy sorba fűzve láthatjuk Budapest legszebb gyöngyszemeit. Az UNESCO a Gellért-hegy tetején fekvő Citadella erődjével, a budai Várheggyel és a Duna két partjának panorámájával együtt a Gellért-hegyet 1987-ben a Világörökség részévé nyilvánította.

A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk, hogy közösen tehessük meg a Római partig tartó utat. A hajó menetideje a víz sodrása miatt ebben az irányban hosszabb. Az így elveszített, (vagy élményekben inkább megnyert) időt a visszaúton visszakaptuk.

1 400px

2 400px

Az időjárás kegyes volt hozzánk, így felhőtlenül élvezhettük a látványt. A hajónk nyitott fedélzetén, árnyékoló tető alatt üldögéltünk. A látványtól függően hol a hajó egyik, hol a másik oldalához szaladt, aki fényképezni is akart.

Myasthenia Gravis

Dr. Rózsa Csilla PhD
Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet
Neurológiai Osztály
1204. Budapest
Köves u. 1
email: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Tel: +361-289-6333

 

A betegségről röviden:
A myasthenia gravis (MG) autoimmun betegség, melynek hátterében kóros ellenanyag képződés áll. Az ellenanyagok szerepe egészséges emberben a fertőzések elleni védelemben van, autoimmun betegségekben azonban kóros, a saját szervezet ellen forduló ellenanyagok termelődnek. Myastheniában a képződő ellenanyagok az „ideg-izom átmenetben“ található, Acetil-kolin receptorok (AchR) működését károsítják, ezáltal izom gyengeséget, fáradékonyságot okozva.

Ügyelet

Előzetes telefonos egyeztetéssel
keddenként 11-14 h-ig:
  • 1032 Budapest, San Marco u. 76.
  • 06-20-357-3260